»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Redkih bolezni je veliko, so pa redke. Obstaja jih 6 tisoč do 8 tisoč.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini.«

»Še vedno velja, da večina otrok preboleva bolezen v lažjih oblikah, z redko potrebno hospitalizacijo, a zavedati se moramo, da otroci virus lahko še vedno prenesejo na druge družinske člane.«