»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Še vedno velja, da večina otrok preboleva bolezen v lažjih oblikah, z redko potrebno hospitalizacijo, a zavedati se moramo, da otroci virus lahko še vedno prenesejo na druge družinske člane.«

»Želimo si, da bi otrokom in mladim z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami njihovi vrstniki, kot tudi odrasli, podali vso spodbudo in podporo ter da bi jih z vsem srcem prejeli v svoj krog prijateljstva.«

»To ni zgolj koncert – to je ponosen glas upanja in svetilnik podpore vsem otrokom, ki se vsakodnevno borijo z nepredstavljivo težkimi zdravstvenimi stanji, ki jih prinašajo redke bolezni.«

»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

»Tisoč mask so nam poslali prijatelji iz Združenih držav Amerike, zelo so bile drage, maske so danes zlato. Veliko večino smo jih podelili otrokom z rakom, 200 pa otrokom z drugimi redkimi boleznimi. Imeli jih bodo le še za kak teden ali dva, potem pa jih bo zmanjkalo in nas zelo skrbi.«

»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«